Des rencontres qui ont façonné notre vision de la fin de vie
Retrouvez les histoires qui présentent notre projet
Sixtine : cette peinture n’est pas qu’une simple image pour moi. Elle incarne l’essence même de ce que je souhaite bâtir à travers mon projet de La Maison Bleue Ciel.
J'ai réalisé cette peinture pour la façade du lit d'un de mes fils avec l'aide de mon mari. Le Loup Protecteur symbolise la vigilance et la force bienveillante que je souhaite offrir. Tout comme ce loup veille sur mon fils dans l'obscurité, j'aimerais proposer cet accompagnement protecteur, cette présence rassurante pour les personnes qui traversent les ombres de la fin de vie. Le loup est aussi un symbole de la famille et de la communauté ; j'aimerais que la Maison Bleue Ciel soit un refuge où l'on se sent en sécurité, jamais seul.
Le Voyage Spirituel : la fin de vie est un voyage intime et profond. Cette peinture, créée sur mesure, est le témoin d’un amour unique. Mon projet vise à honorer ce voyage spirituel en offrant un accompagnement tout aussi personnalisé, respectant l'individualité de chaque destin, permettant à l’âme de se déployer en paix. Un lieu où l'on déploie le "général" pour épouser le "particulier". En soin palliatif on ne cherche pas de solution absolue, mais on s'adapte, à chaque instant, au mystère de l'humain.
La Beauté de la Création : La beauté n’est pas un luxe, c’est une nécessité de l’âme, surtout à l’approche de la fin. Elle est le premier signe que la vie garde son Sens. En créant ce loup, j'ai voulu insuffler de la poésie et du rêve dans le quotidien de mon fils. C'est cette même intention, ce même soin de l'esprit et du cœur, que je souhaite mettre au centre de la maison d’accompagnement de fin de vie, pour que le sens soit, véritablement, un des premiers soins.
L'Art fera partie de la maison car je suis convaincue que c'est un excellent moyen pour toucher le cœur des gens. J'imagine dans un idéal que chacune des personnes passant à La Maison Bleue Ciel ait la possibilité s' il le souhaite de laisser une trace de sa "patte" sur les fresques qui couvrent les murs au fur et à mesure. Afin de dire "j'ai existé, j'ai compté, j'ai de la valeur et je fais partie de vos Étoiles..."
On n'avait pas dit clairement à Mr B. qu’il allait mourir, pourtant il l'avait compris, il le sentait et il avait peur.
Pendant 8 mois, aux côtés de mon amie bénévole de la Fédération JALMALV, ce fut notre premier travail ensemble : aborder la mort, la faire dire. Il avait besoin de l'entendre dit clairement de la part de ces médecins pour que cela devienne réel pour lui, impossible d'y croire totalement sans ces mots de la part des soignants. Il y a eu beaucoup de colère, de déni et d'injustice à exprimer avant de trouver une forme d'apaisement. À domicile, on entre dans un univers, l'intimité familiale. On accompagne dans la durée, pas à pas. On écoute ce qui est dit, et surtout ce qui ne l’est pas. Nous avons cherché ce qui donnait encore du sens à sa vie. Il a vite trouvés eu l'objectif de souffler une dernière fois ses bougies d'anniversaire et de sabrer le champagne avec nous ses accompagnantes bénévoles. Ça peut sembler peu, mais ça lui a donné une raison de vivre et de la joie pendant plusieurs mois.
Le plaisir de la projection permettait d'oublier le reste. Nous avons aussi abordé ses regrets et ses relations. Il était fâché avec sa belle-fille et surtout sa petite-fille. Cela lui pesait énormément. La rancœur et la colère sont si difficiles à laisser aller après tant d'années... Nous avons abordé ce sujet presque à chaque fois tellement il était source de souffrance mais il semblait insoluble. Une dispute "futile" qui avait pris des proportions tragiques où chacun est convaincu d'avoir raison et où la fierté et la colère empêche de baisser les armes. Finalement quelques jours avant sa mort, il a trouvé la force de faire ce premier pas libérateur, une lettre et un dernier cadeau à sa petite fille, un premier pas vers elle. L'essentiel n'était plus la guerre, mais l'apaisement du cœur. La réconciliation en direct n'a pas eu le temps de se faire car il s'est envolé 3 jours après. Mais justement, il est parti serein, libéré d'un poids et cerise sur le gâteau, il a osé dire son Amour à sa femme sur son lit de mort, eux qui sont de cette génération si pudique. 2 magnifiques cadeaux. Voilà ce que peut permettre un véritable accompagnement quand on prend le Temps...
C'est vrai, tout ne se passe pas toujours aussi bien, mais mĂŞme les petites victoires sont d'Ă©normes cadeaux. Accompagner, c'est la gratitude de ce partage et cette confiance. C'est un lien qui nous fait grandir et nous enrichit.
C'est cette même essence, cet engagement intime, qui est au cœur de mon projet La Maison Bleue Ciel et que je souhaite essayer d'apporter aux personnes dont nous prendrons soin.
e veux partager avec vous l'histoire qui m'a profondément touchée et qui continue de m'inspirer aujourd'hui.
J'ai réalisé cette peinture pour la façade du lit d'un de mes fils avec l'aide de mon mari. Le Loup Ce qui m'a conduite sur le chemin de l'accompagnement de fin de vie et qui guide mon Projet de La Maison Bleue Ciel. Il s'agit de mon amie Titine, une amie qui a traversé des épreuves difficiles. Elle n'a jamais réussi à avoir d'enfants et son mari l'a quitté à la retraite pour une femme plus jeune après l'avoir battue. Le cancer est entré dans sa vie à 68 ans, une épreuve de plus. Dans ces circonstances un maintien à domicile n'aurait pu être envisageable. Mais avec son frère nous l'avons accompagné dans ce chemin difficile. Nous avons partagé des moments de joie et de douleur, mais surtout beaucoup d'amour.
Je me souviens du jour où je lui ai amené ma robe de mariée pour compenser son absence à mon mariage. Elle voulait se sentir proche de moi et participer malgré sa fragilité. Un geste simple mais source de réunion du cœur Il y a eu cette séance de maquillage et photo professionnelle avec une robe de gala, juste avant son décès. Elle voulait oublier la maladie et se sentir belle. Cela a été un moment facile et raisonnable à mettre en œuvre, une parenthèse magique, elle était resplendissante.
Nous avons également partagé bien d'autres moments accessibles et naturels comme la découverte d'une fondue au chocolat, ou le massage. C’étaient des nouveautés pour elle, et nous avons pris un immense plaisir à rechercher tous ces petits instants simples mais qui donnaient du sens aux jours en nous faisant oublier un instant la maladie. C'était un jeu que de chercher ces parenthèses enchantées. Elles lui donnaient un objectif, car même en fin de vie, il peut y avoir encore du bonheur, des surprises et du rêve.
Jusqu'au bout, j'ai été à ses côtés, faisant tout ce que je pouvais pour la soutenir et la réconforter. Pratiquant l'hypnose pour l'apaiser, lui réalisant ses manucures, lui massant les mains et le visage, qu'elle se sente aimé, choyée et digne malgré sa dégradation. Elle s'est éteinte à 74 ans, sereine, chez elle, dans sa chambre. Les angoisses et la peur l'avaient quitté. La veille nous nous étions embrassés tendrement sans larmes, sachant que notre lien persisterait pour toujours Je suis comblée que la mort nous ait rapproché grâce cette urgence de vivre. La vie est précieuse et chaque moment compte. Elle est dans mon cœur pour toujours, sans tristesse, elle me manque mais je suis emplie de la joie d'avoir vécu tout ce que nous pouvions sans tabous, dans la vérité profonde et l'humain. Je suis reconnaissante de ce moment que nous avons partagé et qui m'a profondément touché. Je garde ces souvenirs précieusement.
Je considère que quand la vie nous donne ses richesses, il est bon de les partager : que le bonheur, la chance et l’abondance n’ont de sens que s’ils ruissellent aussi vers ceux qui en ont besoin.
C'est pourquoi je me suis engagée chez JALMALV après avoir accompagné une amie en fin de vie. Pour donner du sens à mes convictions. Au départ, rien n’a été simple. Je suis soignante, j’ai toujours été dans le “faire”.
Chez JALMALV, on m’a appris à être, à me poser, à écouter vraiment. Une écoute silencieuse, présente, entière. Un apprentissage qui m’a beaucoup enrichi. J’ai commencé en structure, au centre anti-cancéreux, le CGFL de Dijon. On entre dans une chambre, puis une autre, puis une autre encore. On est là pour la personne qui est souvent dans son lit, et pour elle seule, le temps d’un court passage. Parfois on rencontre quelqu’un de très pudique, qui apprécie juste la présence. Parfois c'est une personne qui se met à parler, à déposer ce qu’elle n’ose pas dire à ses proches : ses peurs, sa colère, ses regrets.
Ce sont des parenthèses suspendues, des moments où l’on touche l’essentiel. Un jour, j’ai rencontré un homme qui écrivait un carnet pour sa femme. Des consignes, des listes, des conseils “utiles” pour qu’elle gère la maison sans lui. Je lui ai suggéré après nos échanges ou l'amour qu'il lui portait m'avait transparu qu'il pourrait aussi rajouter des mots d’amour.... Il n’y avait pas pensé. Il s’est mis à pleurer.
Avant que je parte, il m’a dit : « On ne se sera vu qu’une heure et demie, mais vous venez de changer quelque chose dans toute ma vie, jamais je n'oublierai ce moment partagé. » C’est cela le bonheur de l’accompagnement : un détail qui peut éclairer toute une traversée. Face à la mort "imminente" n'y a-t-il que l'angoisse, la souffrance et l'interminable attente ?
La Maison Bleu