Les histoires qui m'ont conduite sur le chemin de l'accompagnement de fin de vie
Je considère que quand la vie nous donne ses richesses, il est bon de les partager ; que le bonheur, la chance et l'abondance n'ont de sens que s'ils ruissellent aussi vers ceux qui en ont besoin.
C'est pourquoi je me suis engagée chez JALMALV après avoir accompagné une amie en fin de vie. Pour donner du sens à mes convictions.
Au départ, rien n'a été simple. Je suis soignante, j'ai toujours été dans le « faire ». Chez JALMALV, on m'a appris à être, à me poser, à écouter vraiment. Une écoute silencieuse, présente, entière. Un apprentissage qui m'a beaucoup enrichie.
J'ai commencé en structure, au centre anti-cancéreux, le CGFL de Dijon. On entre dans une chambre, puis une autre, puis une autre encore. On est là pour la personne qui est souvent dans son lit, et pour elle seule, le temps d'un court passage.
« On ne se sera vu qu'une heure et demie, mais vous venez de changer quelque chose dans toute ma vie, jamais je n'oublierai ce moment partagé. »
Parfois on rencontre quelqu'un de très pudique, qui apprécie juste la présence. Parfois c'est une personne qui se met à parler, à déposer ce qu'elle n'ose pas dire à ses proches : ses peurs, sa colère, ses regrets. Ce sont des parenthèses suspendues, des moments où l'on touche l'essentiel.
Un jour, j'ai rencontré un homme qui écrivait un carnet pour sa femme. Des consignes, des listes, des conseils « utiles » pour qu'elle gère la maison sans lui. Je lui ai suggéré, après nos échanges où l'amour qu'il lui portait m'avait transparu, qu'il pourrait aussi rajouter des mots d'amour...
Il n'y avait pas pensé. Il s'est mis à pleurer. C'est cela le bonheur de l'accompagnement : un détail qui peut éclairer toute une traversée. Je suis reconnaissante de ce moment que nous avons partagé et qui m'a profondément touchée. Moi aussi, je garde ce souvenir précieusement.
Face à la mort « imminente », n'y a-t-il que l'angoisse, la souffrance et l'interminable attente ? Je veux partager avec vous l'histoire qui m'a profondément touchée et qui continue de m'inspirer aujourd'hui. Ce qui m'a conduite sur le chemin de l'accompagnement de fin de vie et qui guide mon projet de La Maison Bleue Ciel.
Il s'agit de mon amie Titine, une amie qui a traversé des épreuves difficiles. Elle n'a jamais réussi à avoir d'enfants et son mari l'a quittée à la retraite pour une femme plus jeune après l'avoir battue.
Le cancer est entré dans sa vie à 68 ans, une épreuve de plus. Dans ces circonstances, un maintien à domicile n'aurait pu être envisageable. Mais avec son frère, nous l'avons accompagnée dans ce chemin difficile. Nous avons partagé des moments de joie et de douleur, mais surtout beaucoup d'amour.
Je me souviens du jour où je lui ai amené ma robe de mariée pour compenser son absence à mon mariage. Elle voulait se sentir proche de moi et participer malgré sa fragilité. Un geste simple mais source de réunion du cœur.
Il y a eu cette séance de maquillage et photo professionnelle avec une robe de gala, juste avant son décès. Elle voulait oublier la maladie et se sentir belle. Cela a été un moment facile et raisonnable à mettre en œuvre, une parenthèse magique – elle était resplendissante.
Nous avons également partagé bien d'autres moments accessibles et naturels : la découverte d'une fondue au chocolat, ou le massage. C'était des nouveautés pour elle, et nous avons pris un immense plaisir à rechercher tous ces petits instants simples mais qui donnaient du sens aux jours en nous faisant oublier un instant la maladie.
C'était un jeu que de chercher ces parenthèses enchantées. Elles lui donnaient un objectif, car même en fin de vie, il peut y avoir encore du bonheur, des surprises et du rêve.
Jusqu'au bout, j'ai été à ses côtés, faisant tout ce que je pouvais pour la soutenir et la réconforter. Pratiquant l'hypnose pour l'apaiser, lui réalisant ses manucures, lui massant les mains et le visage, qu'elle se sente aimée, choyée et digne malgré sa dégradation.
Elle s'est éteinte à 74 ans, sereine, chez elle, dans sa chambre. Les angoisses et la peur l'avaient quittée. La veille, nous nous étions embrassées tendrement sans larmes, sachant que notre lien persisterait pour toujours.
Je suis comblée que la mort nous ait rapprochées grâce à cette urgence de vivre. La vie est précieuse et chaque moment compte. Elle est dans mon cœur pour toujours, sans tristesse. Elle me manque mais je suis emplie de la joie d'avoir vécu tout ce que nous pouvions, sans tabous, dans la vérité profonde et l'humain.
Aujourd'hui, je souhaite apporter un peu de cet Espoir et de cette Vie malgré la mort qui plane, dans La Maison Bleue Ciel. Permettre à ceux qui ne peuvent rester à domicile d'être accompagnés et cocoonés.
JALMALV : « Jusqu'à la mort accompagner la Vie »
Jusqu'au bout en visant la lune, nous atterrissons au moins dans les étoiles.
Ces histoires vous touchent ? Rejoignez-nous pour créer ensemble un lieu où ces moments de vie et d'humanité seront possibles pour chacun.
La Maison Bleu